Je ne sait guère ce que je fait ici

Je me nomme Varas Roland je vais avoir 26 ans.
J'ai eu la purpura étant enfant ne me demandé pas laquelle je n'en sait rien.
Je ne sait pas grand chose de tout cela mais je sait que je ne suis pas le seul(le corps médical se bouffe les dents la-dessus).
J'ai lu beaucoup de choses que je ne suis guère en mesure de comprendre ici et ailleurs.
Mais je me suis fait une idée, sa manque d'information de partout.
Je l'ai eu a l'age de 4 ans, mon carnet de santé s'arrete a l'age de 6 depuis je n'ai jamais eu de suivi. Je fais peut-etre de la paranoia ou je ne sait pas quoi(hypocondriaque) mais j'ai très bonne mémoire, au cours de toute ces années j'ai eu nombre de symptomes décrit ici meme et dans d'autre site et par période encore maintenant cela arrive des fois.
Qu'importe moi, je vis je m'en sort très bien et seul mais cette maladie n'est pas assez "suivi".
Je ne sais pas quoi faire alors j'en parle.
J'ai fait quelque recherche (rien comparé a ce que vous avez du entreprendre pour vous meme ou des proches) et je pense que l'on ne se souci guère de cette maladie avec l'attention que l'on devrait lui porter j'ai bien trouvé quelque chose a Paris. J'ai une amie qui a 22 ans qui c'est fait enlever la rate au mois d'avril dernier et qui a encore des taux de plaquettes de l'ordre de 17000 malheuresement elle habite au Lyban je pourrai pas l'envoyer a paris j'ai pas de sous.
Bref j'ai cherché en france des centres, des groupes de recherche exprès pour cette maladie des trucs quoi rien niete a part a paris et je ne sais guère ce qu'ils y font de la recherche ? On sait pas ce n'est pas marqué je les ai interrogés j'attend leur réponse je suis aller voir au cnrs a part des comptes rendus du pourcentage de malades qui était traité avec ceci ou avec cela rien que dal je me demande meme si l'état français a ouvert une "recherche" pour le purpura si comme je le pense ce n'est pas le cas.
Cela n'est pas normal.
Vous aller rire cela fait seulement deux heures que je cherche mais je ne rigole pas j'ai bien l'intention de ne pas m'arreter la.
Mon texte doit etre bien assez assomant comme cela alors je vous laisse et vous remercie de tout ce que vous avez put marquer il y a deux, trois choses que je vai copier-coller pour mon amie et pour le renvoyer a d'autre.
Merci

Roland 14 Aug 2007, 12:22 - Report