PURPURA

Bonjour à tous. (de la part de Christine)
Tout d'abord une très bonne année 2006 et que tous les malades puissent aller mieux !
Je ne suis intervenue qu'une fois sur ce forum, car au mois de décembre je n'ai pas eu le temps. En fait Lohan a été à la maison tout le temps car il n'avait pas assez de globules blancs. Pour les plaquettes c'était à peu près ok car entre 20 000 et 35 000. (Tu vois Gina, j'ai d'autres références que les 100 000 malheureusement) Je voudrais savoir si cela vous est également arrivé, de devoir resté cloîtré chez vous à cause des globules blancs afin d'éviter tout contact avec les virus et microbes ?
Hélas, Lohan ne m'a donc pas lâché d'une semelle et j'ai dû joué la nounou, la maîtresse et plus naturellement la maman en temps complet. Voilà mon manque de temps pour moi. Je n'ai pas travaillé non plus.
Malgré le fait de rester à l'écart de l'école pendant un mois et à l'écart (soi-disant) des microbes, il a été hospitalisé vers le 16 décembre pour une perf d'immunoglobulines (il était à 15 000). Ses plaquettes étaient bien remontées après la perf (120 000 du presque jamais vu). Cependant, les fêtes avec l'émotion du père Noël et son anniversaire ont fait qu'il est redescendu à 32 000 pour ce début d'année. Mais, ouf, il a pu revenir à l'école, les globules blancs étant remontés.
On vit donc une vie rytmée par les visites à l'hôpital et nous aussi on pense à faire mettre la petite chambre, car le nombre de fois qu'on doit piquer Lohan est toujours élevé à cause de ses petites veines. La dernière fois aussi, le produit est passé à côté et il s'est roulé par terre de douleur. A part ça, je trouve les effets secondaires aussi difficiles à gérer. Les migraines et vomissement de 24H sont difficiles à voir et les dolipranes en suppo ne l'aident pas assez. Faut que je voie s'il n'y pas qqc de plus costaud à prendre dans ces cas-là. Tout en sachant qu'il refuse tout médoc par voie orale.
Juste pour remettre les choses dans le contexte. Oui, Lohan a sa maladie liée à son syndrome de Kabuki. Cependant, il est heureusement légèrement atteint par ce syndrome et cela se manifeste surtout par son retard de développement. Il a eu qq infections ORL mais pas trop, heureusement.
Par ailleurs, j'ai demandé à le faire vacciner contre la grippe en octobre sans arrière pensée et chez lui, il n'y a pas eu de baisse de plaquette à ce moment là. Curieux, non ?
Et pour Serge, en octobre (avant le vaccin), Lohan était à 16 000 plaquettes - sa limite étant 15 000; on l'a recontrôlé 3 jours après et pareil, de lui-même il était remonté à 56 000 !
Voilà pour l'instant.
Christine

Anonymous 05 Jan 2006, 03:27 - Report