bonjour sylvie

je me permets de vous répondre car le cas de votre fille ressemble beaucoup au mien et je voudrais vous sensibiliser aux problèmes rencontrés.
Comme deans son cas, mon purpura est apparu après un choc psychologique. Depuis 15 ans, je peux constater que les bons comme les mauvais évènements ont un réel impact sur la maladie. ( deuil= baisse, déménagement = 350.000 plaquettes sans aucune raison thérapeutique!!!!).
Mais comment expliquer celà à un médecin sans passer pour une démente?

Comme pour votre fille, j'ai été longtemps traité à la corthisone (celà n'est peut-être pas terminé)
Ce traitement simple et peu onéreux semble très pratique pour les médecins.
Mais quid des effets secondaires!!!
La prise de poids, la pilosité, les insomnies, l'irritabilité... sont autant d'éléments qui fusillent une jeunesse et dont on ne peut se "plaindre" car... "c'est pour ton bien..." " c'est provisoire...".
Ajoutez à celà l'épée de damaucles, la peur du lendemain, le stress de l'entourage, l'incompréhension des amis jeunes et insouciants... et imaginez comment on peut arriver à construire une vie d'adulte.
Si on sait que la maladie a très rarement des conséquences fatales, par pitié, prenons en compte tous les autres paramètres!!!
Soyez vigilante sur la façon dont est traité votre fille, aux traitements proposer.

Durant des années, j'ai demandé en vain des traitements préventifs. On m'a toujours répondu qu'il n'en existait pas. Ayant demandé un autre avis médical ,j'ai appris qu'en fait il en existait envron 4, plus ou moins à titre d'essai.
Mais face aux méfaits de la corthisone (n'oublions pas l'ostéoporose), que risque-t-on?
Aujourd'hui je teste la disulone, on pourra juger du résultat dans 3 mois. pourquoi pas?
Reine l'aessayé sans résultat, mais il semble que chaque organisme réagisse de façon différente.

Courage à vous et surtout à votre fille!
Soutenez la et POSITIVEZ!!!
A BIENTOT
ET PLEIN DE BONS MOMENTS POUR CES FETES DE FIN D'ANNEE

ALICE

Anonymous 21 Dec 2005, 10:07 - Report