purpura

Bonsoir à tous,

Serge, pour répondre à ta question, je pense tout comme Charlotte qu'il y a plusieurs lieux de destruction.
Cela est d'ailleurs dit sur divers sites.
Pour en revenir à ta question, il est possible que tous les contrôles ne soient pas systématiquement faits avant qu'une décision soit prise.
Le visiteur qui nous a fait part de son expèrience nous a indiqué que sa splenectomie avait eu lieu il y a plusieurs années.
Il est possible qu'à cette époque les scintigraphies n'aient pas été systématiques.

Par ailleurs il semble que dans certains cas la splenectomie est une "bonne" solution.
Au début de ce forum un intervenant qui a été opérée nous avait fait part de sa satisfaction et invités d'ailleurs, si mes souvenirs sont bons, chacun à se faire enlever la rate !
Ce qui m'énerve le plus c'est que malgré toutes mes recherches je n'ai jamais pu déterminer comment, par qui, et où les protocoles en cours avaient été établis.
J'ai l'impression qu'un jour ou l'autre une équipe médicale ayant autorité en la matière a édicté ce qu'il convenait de faire et aujourd'hui cette méthode est systématiquement appliquée, à quelques variantes près.
Il y a peu de novation : par exemple si une bactérie intestinale est soupçonnée pourquoi n'y a-t-il pas systématiquement des contrôles effectués?

Dans le même ordre d'idées, comme le dit Charlotte, on soupçonne fortement certaines boissons ou aliments de favoriser, voire d'être à l'origine, de la chute de plaquettes.
Or je n'ai pas l'impression qu'un questionnaire très détaillé soit fourni lors des hospitalisations.
Pour ma part, lors de la seconde crise, j'ai répertorié soigneusement tous les médicaments, aliments ou boissons que mon gamin avait pris dans les semaines précédant la chute.
Quelle rigolade ! Cela n'a strictement intéressé personne...
Concrètement, il me semble que personne ne cherche à véritablement remettre en cause un protocole de soins élaborés il y a plusieurs années sur des critères qui demeurent mystérieux.
Si cette maladie est rare les soignants en devraient se précipiter sur ce forum pour poser leurs questions ; si elle est fréquente on comprend mal pourquoi plusieurs pistes ne sont pas explorées.

Même l'homéopathie, en qui j'ai pourtant foi, est assez mystérieuse : comment un protocole aussi élaboré que celui fourni à Charlotte peut-il être défini?
sur quelles bases et médecins homéopathe font-ils leurs prescriptions?
au pif?
s'il y a des études sérieuses permettant de définir un traitement homéopathique ou peut-on les trouver?
sur les sites médicaux on nous ressasse en permanence les mêmes blablas qui aboutissent au même résultat : tégéline ou Cortico et splenectomie en dernier recours.
Tout cela est très décevant.
J'avoue être parfois un peu découragé mais il ne faut pas baisser les bras.
Sur ce point j'invite tous ceux qui ne nous ont pas donné de leurs nouvelles depuis quelque temps à le faire ; si les nouvelles sont bonnes tant mieux : cela pourrait rassurer les prochains qui viendront nous rendre visite, souvent dans un mouvement de panique.

Amitié à tous,

Serge (Rémy)

Anonymous 29 Jan 2006, 07:30 - Report