purpura

Bonjour à tous,

Il est vrai que, comme le dit Charlotte, un forum peu devenir un peu "brouillon"...

Je crois que c'est cependant normal car c'est le principe même du forum qui provoque cette situation.

De plus, tous autant que nous sommes, nous ne pouvons malheureusement qu'enrichir la discution au "jour le jour", lorsque la situation de nos enfants évolue, dans un sens ou dans un autre.

Il est vrai qu'au jour d'aujourd'hui, il n'y a pratiquement que des bonnes nouvelles, même pour Charlotte dont le taux a remonté alors qu'elle était à l'hopital.
Le fils de Jean est lui aussi remonté sans traitement, ce qui me laisse encore plus songeur sur le rôle que joue exactement les cortico dont l'administration systématique semble être la règle.

Plus bien sûr Manu, qui semble être en train de se tirer d'affaire comme un grand!

Jean, tiens-nous informé de l'évolution de la situation; en fonction du résultat cela pourra aider dans la prise d'une décision quant aux soins à prodiguer.

Le rôle exact de la vitamine C reste à établir et même si la prise est sans risque merci à ceux qui servent de "cobayes" en ce moment...

Serge (Arieh) a trés bien fait de tenter de clarifier le rôle de chacun sur le forum dans l'un de ses précédents messages.

D'accord avec lui: Ce forum est avant tout médical, même si l'on peut regretter que pour l'heure aucun médecin ne s'y soit exprimé.

Il est vrai, comme le dit Charlotte que les messages ont parfois tendance à disparaitre du site, sans que l'on sache pourquoi; cela est arrivé entre le 16 et le 20 octobre, après le premier message de Jean.

Pour ma part je vais désormais sauvegarder de temps à autre l'ensemble du forum pour qu'en cas d'effacement complet je puisse le "recoller" ailleurs et ne pas perdre ainsi le bénéfice d'une discution engagée il y a déjà 4 mois.
En ce qui me concerne je sais que j'aurais été très heureux de tomber sur ce type de forum lorsque j'ai commencé ma quête sur internet après la seconde crise de Rémy...
Si le site venait à se mettre en rideau quelqu'un a-t-il une idée du lieu ou nous pourrions "immigrer" et nous retrouver?
J'ai aussi constaté que ce site était très difficile a trouver à partir des moteurs de recherche;

Pourquoi?

C'est dommage car il est possible que beaucoup de gens passent à coté de la discution et se retrouvent ainsi seule face à leur problématique.

Si quelqu'un a une idée qu'il la fasse connaitre.

A bientôt... Et que la FORCE soit avec vous! (lol)

Serge (Papa de Rémy)

Anonymous 30 Oct 2005, 04:24 - Report