purpura

Bonsoir à tous,

Merci à Reine et à Bill pour leur réponse.

Je vais creuser la question de la mise en place d'un protocole en cas de besoin car en ce qui concerne mon fiston je pense que si l'hosto peut être évité j'élimine 80p100 des problèmes tout en combatant le risque hémorragique pendant les 48h ou le taux de plaquettes doit être bas.

Il est vrai qu'en matière d'hospitalisation notre expèrience est somme toute limitée puisque nous ne l'avons subi que deux fois.

En ce qui concerne la question abordée par Serge (Arieh), j'ai moi même eu une réflexion similaire en pensant que ceux qui découvriraient notre forum aujourd'hui pourraient trouver un laborieux de se taper la lecture de tout nos messages. Nous même nous ne savons plus toujours où nous en sommes et une synthèse, selon le mode établi par Serge, serait la bienvenue.

J'avoue cependant que j'aimerais avant qu'elle soit faite avoir des news de Manu et du fils de Jean, afin d'avoir un panel d'évolutions significatif.

Par ailleurs, une fois cette synthèse faite, ne pourrait-on pas aller faire un peu de "retape" sur d'autres sites afin d'essayer de fédérer les "PTIA" sur notre forum, quelque soit le site qui l'hébergera?
En effet, soit le PTIA est une maladie rare (ce qui ne semble pas être vraiment le cas) et cela explique que nous n'ayont pas plus de "victimes" pour nous raconter leur histoire, soit les gens s'en fichent, soit il sont particulièrement stoïques devant la maladie...
J'ai cependant pu noter sur d'autres sites que la question est parfois abordé par des parents qui ensuite ne donnent plus de nouvelles.

Peut-être parce que précisement ils n'ont pas trouvé d'écho à leur message?

Par ailleur je n'ai toujours pas la réponse à ma question: pouquoi lorsque l'on tape "purpura" sur un moteur de recherche ne tombe-t-on pas sur notre forum alors qu'apparaissent 20 sites (au moins) sur le sujet? Que faut-il faire pour être référencer?

Si quelqu'un a un avis...

Amitiés à tous,

Serge(Rémy)

Anonymous 06 nov 2005, 08:00 - Signaler un abus