purpura

Bonjour à tous,

j'ai en effet quelque peu délaissé le forum depuis quelques jours car je souhaitais avoir préalablement mon rendez-vous avec l'hématologue.

Ce dernier m'a reçu lundi soir et je suis après cela parti deux jours en déplacement, loin de mon bureau.
Ce n'est donc aujourd'hui que je reprends le contact.

Je constate qu'il y a de nombreux messages croisés et j'avoue avoir un peu de mal à reprendre le fil des conversations.
Il est aussi possible que le récent problème de Rémy m'a perturbé et plus que je ne voudrais l'admettre ; la pose a donc été bienvenu.

Rémy est revenu à son état normal, en fait très rapidement et il semble au vu des résultats d'analyses que la remontée a démarré dès le vendredi qui a suivi sa prise de sang catastrophique du jeudi dont je vous avais relaté le résultat.
Je vous rappelle que des Rémy a repris ses activités sportives, tout à fait normalement sans aucun problème.
Nous partons d'ailleurs en vacances d'hiver en fin de semaine et tant mon médecin traitant que l'hématologue qui m' a reçu ne voient de problèmes à agir normalement puisque aujourd'hui la situation est totalement revenue à la normale.

L'hématologue m'a reçu près d'une heure, et les résultats en sont à la fois encourageants et décourageants.
Je sais maintenant qu'en cas de problème Rémy sera suivi par le service de ce médecin qui me paraît compétent et attentif non seulement aux problèmes posés par la maladie sur un plan physiologique mais aussi à se générer sur le plan psychologique.

Le médecin a parfaitement compris le refus que peut avoir un adolescent d'être hospitalisé et même celui de faire des prises sang trop fréquentes, ces dernières interventions étant jugées comme une atteinte extrêmement grave faite à son corps par le malade.

Elle m'a également expliqué que le problème de l'hémorragie devait impérativement être relativisé, et nous avons mis en place un certain nombre de règles à respecter.
Ainsi, en cas de chute, nous admettons que Rémy pourra rester au domicile tant qu'il n'y a pas d'écoulement de sang par le nez et qu'il n'y a aucun mal de tête ni de ventre.
Naturellement la situation devra être très temporaire et correspondre en fait à ce que nous avons observé jusqu'à ce jour, c'est-à-dire disparition des symptômes en trois ou quatre jours.
Moyennant quoi, tout en étant consciente de l'existence d'un risque est d'une dérogation faite aux traitements « orthodoxe » l'hématologue admet qu'en pareil cas il n'y aura pas besoin de perturber davantage l'adolescent.
Par contre, si à des signes de gravité apparaissait, il n'y aurait pas de discussion et Rémy serait immédiatement amené au service d'hématologique.

Le problème est que rien ne prévient la chute ; avant que les premiers signes apparaissent il est certain que le taux de plaquettes est déjà bas et Rémy peut parfaitement à ce moment là, ne sachant pas qu'il y a chute, être victime d'un accident de la vie courante qui pourrait avoir des conséquences graves.

On ne peut toutefois pas, au nom du principe de précaution, interdire Rémy de se conduire normalement alors même que pendant plusieurs mois, voir plus d'un an, son état peut être parfait.
Le même risque existe en cas de voyage à l'étranger, dans un pays qui ne posséderait pas de structure médicale aisément accessible.

Le médecin m'a indiqué qu'il n'avait pas encore complètement étudié le dossier et qu'il lui faudrait encore réfléchir aux implications des examens.
L'aspect décourageant (mais à la fois réaliste) est que l'hématologue m'a confirmé qu'il n'existait pas de traitement miracle et qu'il faudrait pratiquement un examen particulier pour chaque cas.

Il n'est pas possible dans un cas comme celui de Rémy, de déterminer où se fait la destruction des plaquettes puis les crises se résorbent rapidement et que le taux de plaquettes entre 2 crises est normal.
Il est par contre de possibles, selon elle, que la maladie soit pas purement d'origine immunologique ; en effet les examens sanguins pratiqués lors de l'hospitalisation il y a un an n'ont jamais ni en évidence la présence d'anticorps anti-plaquettes.
Il est donc possible que la réaction ne se produise qu' au contact de molécules particulières ; quant à savoir lesquelles cela est un autre problème...

Il est possible, comme je l'avais observé, que la réaction succède à une infection de la sphère ORL.
Une piste intéressante sur ce point : j'avais observé que les crises de Rémy succédaient effectivement à un problème infectieux ; moi-même et les médecins ayant eu à connaître du problème avions consigné ce fait et en avions déduit (surtout moi en fait, les médecins ayant été plus prudents) que la chute de plaquettes suivait l'infection.

Je vous rappelle que cet été j'avais soigneusement listé les médicaments qui avaient été prescrit à Rémy à la suite de l'ablation de ses dents de sagesse ; à l'époque le service hématologie qui suivait mon fils n'en avait jamais tiré aucune conclusion.
Cependant l'hématologue dernièrement consulté m'a demandé si Rémy prenait des médicaments particuliers ; je lui ai indiqué que non, et que nous surveillons particulièrement cet aspect des choses.
Le médecin m'a incité à la réflexion et j'ai alors ressorti la liste des médicaments que j' avais transmis au service hématologie cet été.
Même s'il ne faut pas s'emballer il est intéressant de noter qu'il lui avait été prescrit, après l'ablation de ses dents de sagesse trois médicaments parmi lesquels du Doliprane.

Je n'ai naturellement plus souvenance des médicaments que nous avons pu donner à Rémy avant sa première et deuxième crise (décembre 2003 et décembre 2004) mais je sais parfaitement que ses crises ont suivi un épisode rhino- pharyngé au cours duquel nous avons nécessairement donné à Rémy des médicaments, sans doute du Doliprane car depuis plusieurs années nous n'utilisions plus d'aspirine.

Idem pour le premier Purpura (non officiellement identifié), survenu lorsque Rémy avait une dizaine d'années.

S'agissant de la dernière crise je me souviens par contre parfaitement que dans la semaine qui a précédé Rémy avait été assez enrhumé (je crois que je l'avais d'ailleurs précisé sur ce forum car j'étais inquiet ) ; de manière certaine (je me revois faire le geste de prendre la boîte de médicaments) j'avais donné à Rémy du Doliprane le soir où il se plaignait de maux de tête (sans rapport avec le Purpura mais parce qu'il avait les sinus très pris).
Or ces dans les trois ou quatre jours qui ont suivi Rémy a commencé son épisode de PTAI.
Il est donc possible, mais naturellement non certain, que Rémy soit particulièrement sensible au Paracétamol contenu dans ce médicament.
Une chose est sûre : chaque fois qu'il en a pris il y a eu un épisode de chute ; cependant comme ses prises correspondent également à une atteinte infectieuse il est difficile de faire la part des choses.
Le fait cependant que la chute se fasse très rapidement avec une remonter très rapide est également ainsi que le médecin a pensé qu'il s'agit d'un Purpura lié à une prise médicamenteuse ; en tout cas tout se passe comme si....

Dans la mesure ou ce médoc m'avait été prescrit par un toubib (stomato) qui avait été averti de la situation je n'avais aucune raison de me méfier et de plus le nom de ce même médoc avait été donné au service hémato pédiatrie qui n'a pas eu de réaction.
J'ai cependant repris la notice du Doliprane qui dit à un endroit textuellement ceci:" dans des cas extrêmement rares il a pu être constater une destruction de certains éléments du sang(plaquettes) nécessitant un examen sanguin. En cas de saignement du nez ou des gencives, consulter votre médecin".

Je ne veux pas en tirer de conclusions hâtive, mais la coïncidence est surprenante.

L'hématologue m'a également parlé d'un traitement qui semble à ses yeux prometteurs, à savoir mabdera(d'après ce que j'ai cru comprendre).
J'ai déjà vu ce nom me semble-t-il sur certains sites, mais j'ignore totalement ce qu'est ce médicament.

En résumé, encore une fois, nous constatons que ce que nous qualifions Purpura a manifestement une origine différente et des effets différents selon la personne qui en est atteint.
Il n'empêche qu'il existe un certain nombre de points communs, raison pour laquelle nous devons continuer impérativement à nous tenir mutuellement informés de l'état de santé des personnes concernées, des traitements proposés et de leurs résultats.

Je remercie Serge(Arieh) de sa présence constante sur ce forum et je prépare mon transfert sur Doctissimo.
Je constate également que le traitement de Charlotte a fait des émules, ce qui est fort bien car malgré le succès évoqué de la splénectomie pour certains j'ai toujours les plus vives réticences à admettre qu'il puisse s'agir du traitement ultime auquel il faut avoir recours.

Je suis moi aussi interpellé par la situation du fils de Gina et il me semble qu'effectivement les symptômes relevés ne peuvent plus être en relation directe avec son taux de plaquettes.
Il est certain qu'il va être difficile sous les tropiques de distinguer ce qui est purement dépendant du Purpura à des symptômes qui peuvent être liés à d'autres maladies.

Il est intéressant cependant de noter que même agressés comme il est par divers virus et microbes la situation du jeune homme est relativement bonne,et nous permet de relativiser lorsque nos enfants sont atteints par un simple rhume.

Bien entendu le courage exemplaire de Christine est un réconfort pour tous même si, souvent, nos espoirs de voir l'état de son petit s'améliorer de manière concrète et durable sont déçues.

Je reviendrai très rapidement vers vous,

amitié à tous,

Serge(Rémy)

Anonymous 16 Feb 2006, 11:45 - Denuncia